Дети-инвалиды: сущность и содержание
Социальная реабилитация лиц с ограниченными возможностями - одна из наиболее важных и трудных задач современных систем социальной помощи и социального обслуживания. Неуклонный рост числа инвалидов, с одной стороны, увеличение внимания к каждому из них - независимо от его физических, психических и интеллектуальных способностей, с другой стороны, представление о повышении ценности личности и необходимости защищать ее права, характерное для демократического, гражданского общества, с третьей стороны, - все это предопределяет важность социально-реабилитационной деятельности. Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975г.) инвалид - это любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и (или) социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или нет, его (ее) физических или умственных возможностей. В рекомендациях 1185 к реабилитационным программам 44-й сессии парламентской Ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992г. инвалидность определяется как ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать свои стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью. В 1989г. ООН приняла текст о правах ребенка, которая обладает силой закона. В ней закреплено право детей, имеющих отклонения в развитии, вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые позволяют им сохранить достоинство, чувство уверенности в себе и облегчают их активное участие в жизни общества (ст.23); право неполноценного ребенка на особую заботу и помощь, которая должна предоставляться по возможности бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, с целью обеспечения эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха, что должно способствовать по возможности наиболее полному вовлечению ребенка в социальную жизнь и развитию его личности, включая культурное и духовное развитие. В 1971г. Генеральная Ассамблея ООН приняла Декларацию о правах умственно отсталых лиц, в которой утверждались необходимость максимальной степени осуществимости прав таких инвалидов, их права на надлежащее медицинское обслуживание и лечение, а также право на образование, обучение, восстановление трудоспособности и покровительство, которое позволяет им развивать свои способности и возможности. Особо оговорено право продуктивно трудиться или заниматься каким-либо другим полезным делом в полную меру своих возможностей, с чем связано право на материальное обеспечение и удовлетворительный жизненный уровень. Особое значение для детей-инвалидов имеет норма, утверждающая, что при наличии возможностей умственно отсталый человек должен жить в своей семье или с приемными родителями и участвовать в жизни общества. Семьи таких лиц должны получать помощь. В случае необходимости помещения такого человека в специальное заведение необходимо предусмотреть, чтобы новая среда и условия жизни как можно меньше отличались от условий обычной жизни. В Международном пакте об экономических, социальных и культурных правах ООН (ст.12) зафиксировано право каждого инвалида (как взрослого, так и несовершеннолетнего) на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья.
В соответствии с Федеральным Законом №181 РФ «О социальной защите инвалидов в РФ», принятым 24 ноября 1995г., инвалидом является лицо, которое в связи с ограничением жизнедеятельности вследствие наличия физических или умственных недостатков нуждается в социальной помощи защите. Ограничение жизнедеятельности лица выражается в полной или частичной утрате им способности или возможности осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, общение, контроль за своим поведением, а также заниматься трудовой деятельностью. Инвалидность детей значительно ограничивает их жизнедеятельность, приводит к социальной дезадаптации вследствие нарушения их развития и роста, потери контроля за своим поведением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем. Проблемы инвалидности не могут быть поняты вне социокультурного окружения человека - семьи, дома-интерната и т.д. Инвалидность, ограниченные возможности человека не относятся к разряду чисто медицинских явлений. Гораздо большее значение для понимания этой проблемы и преодоления ее последствий имеют социально-медицинские, социальные, экономические, психологические и другие факторы. Именно поэтому технологии помощи инвалидам - взрослым и детям - основываются на социально-экологической модели социальной работы. Согласно этой модели люди с ограниченными возможностями испытывают функциональные затруднения не только вследствие заболевания, отклонения или недостатков развития, но и неприспособленности физического и социального окружения к их специальным проблемам. ВОЗ следующим образом анализирует данную проблему: структурные нарушения, ярко выраженные или распознаваемые медицинской диагностической аппаратурой, могут привести к утрате или несовершенству навыков, необходимых для некоторых видов деятельности, в результате чего и формируются «ограниченные возможности»; это при соответствующих условиях будет способствовать социальной дезадаптации, неуспешной или замедленной социализации. Например, ребенок, которому поставлен диагноз «церебральный паралич», при отсутствии специальных приспособлений, упражнений и лечения может испытывать серьезные затруднения с передвижением. Такое положение, усугубляемое неумением или нежеланием других людей общаться с таким ребенком, приведет к его социальной депривации уже в детском возрасте, затормозит выработку навыков, необходимых для общения с окружающими, и, возможно, формирования интеллектуальной сферы.
Таким образом,
вся сложность и многоаспектность проблем инвалидов и их семей в значительной степени находит отражение в социально-экономических технологиях работы с инвалидами, в деятельности системы государственного социального обеспечения.
Основные теории и подходы к изучению проблем детей с ограниченными возможностями
История развития проблемы инвалидности свидетельствует о том, что она прошла сложный путь - начиная от физического уничтожения, непризнания изоляции «неполноценных членов» до необходимости интеграции лиц с различными физическими дефектами, патофизиологическими синдромами, психосоциальными нарушениями в общество, создание для них безбарьерной среды. Иными словами, инвалидность становится проблемой не только одного человека или группы людей, а всего общества в целом. В Российской Федерации официально признанными инвалидами считаются свыше 1 миллионов человек. В перспективе их численность будет расти.
Так анализ социальных проблем инвалидизации в целом и социальной реабилитации в частности осуществлялся в проблемном поле двух концептуальных социологических подходов: с точки зрения социоцентристских теорий и на теоретико-методологической платформе антропоцентризма. На основе социцентристских теорий развития личности К. Маркса, Э. Дюркгейма, Г. Спенсера, Т. Парсонса рассматривались социальные проблемы конкретного индивида посредством изучения общества в целом. На основе антропоцентристского подхода Ф. Гиддингса, Ж.Пиаже, Г. Тарда, Э. Эриксона, Ю. Хабермаса, Л. С. Выготского, И.С. Кона, Г.М. Андреевой, А.В. Мудрика и других ученых раскрываются психологические аспекты повседневного межличностного взаимодействия. Для осмысления проблемы анализа инвалидности как социального феномена важной остается проблема социальной нормы, с разных сторон изучавшаяся такими учеными, как Э. Дюркгейм, М. Вебер, Р. Мертон, П. Бергер, Т. Лукман, П. Бурдье. Анализ социальных проблем инвалидизации в целом и социальной реабилитации инвалидов в частности осуществляется в плоскости социологических концепций более общего уровня обобщения сущности этого социально явления - концепция социализации. Социальная реабилитация инвалидов важна не только сама по себе. Она важна как средство интеграции лиц с ограниченными возможностями в социум, как механизм создания равных возможностей инвалидам, для того, чтобы быть социально востребованными. Важными в разработке теории социальной реабилитации являются подходы к понятию инвалидности, предложенные Н.В. Васильевой, рассмотревшей восемь социологических концепций инвалидизации. В структурно функциональном подходе (К.Девис, Р.Мертон, Т.Парсонс) рассмотрены проблемы инвалидности как специфического социального состояния индивида (модель роли больного Т. Парсонса), социальной реабилитации, социальной интеграции, социальной политики государства по отношению к инвалидам, конкретизируемой в деятельности социальных служб по поддержке семей, имеющих детей-инвалидов. Предложены понятия «дети с ограниченными возможностями», «инвалиды». В отечественных исследованиях в рамках структурно-функционального анализа проблему инвалидизации исследовали Т.А. Добровольская, И.П. Каткова, Н.С. Морова, Н.Б. Шабалина и др. В рамках социально-антропологического подхода стандартизированные и институциональные формы социальных отношений (социальная норма и девиация), социальные институты, механизмы социального контроля. Использована терминология для обозначения детей-инвалидов: нетипичные дети, дети с ограниченными возможностями. В отечественных трудах данный подход предложили А.Н. Суворов, Н.В. Шапкина и др. Макросоциологический подход к изучению проблем инвалидности отличает социально- экологическую теорию У. Бронфебреннера, предложенную в отечественных исследованиях В.О. Скворцовой. Проблемы инвалидности рассматриваются в контексте «воронки» понятий: макросистема, экзосистема, мезосистема, микросистема (соответственно политические, экономические и правовые позиции, господствующие в обществе; общественные институты, органы власти; взаимоотношения между различными жизненными областями; непосредственное окружение индивида). В теориях символического интеракционализма (Дж.Г. Мид, Н.А. Залыгина и др.) инвалидность описывается посредством системы символов, характеризующих эту социальную группу лиц с ограниченными возможностями. Рассматриваются проблемы становления социального «Я»
инвалида, анализируется специфика этой социальной роли, устойчиво воспроизводимые стереотипы поведения самих инвалидов и отношение к ним социального окружения. В рамках теории наклеивания ярлыков или теории социальной реакции (Г.Беккер, Э. Лемертон) для обозначения лиц с ограниченными возможностями появляется понятие «девианты». Инвалидность рассматривается как отклонения от социальной нормы, носителям этой девиации наклеивается ярлык - инвалид. В рамках этой теории изучаются социальные проблемы конкретного индивида посредством изучения отношения к нему общества в целом. В отечественных исследованиях на этой методологической базе проблемы инвалидизации изучались М.П. Левицкой и др. Феноменологический подход отличает социокультурную теорию нетипичности Е.Р. Ярской- Смирновой 13 . Феномен «нетипичного ребенка» формируется и транслируется всем его социальным окружением. Он характеризуется всем многообразием исторически сложившегося этноконфессионального, социокультурного макро- и микросоциума, в котором нетипичный ребенок проходит социализацию. Этот подход продолжен в исследованиях Д.В. Зайцева, Н.Е. Шапкиной и др. В итоге можно сделать вывод о том, что социальная реабалитация определяется как комплекс мер, направленных на восстановление разрушенных или утраченных индивидом общественных связей и отношений вследствие нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма (инвалидность), изменением социально статуса (пожилые граждане, беженцы и вынужденные переселенцы, безработные и некоторые др.), девиантным поведением личности (несовершеннолетние, лица, страдающие алкоголизмом, наркоманией, освободившиеся из мест лишения свободы и др.). Целью социальной реабилитации является восстановление социального статуса личности, обеспечение социальной адаптации в обществе, достижение материальной независимости. Основными принципами социальной реабилитации являются: как можно более раннее начало осуществления реабилитационных мероприятий, непрерывность и поэтапность их проведения, системность и комплексность, индивидуальный подход.
Таким образом,
необходимо учитывать, что реабилитация - это не просто оптимизация лечения, а комплекс мероприятий, направленных не только на самого ребенка, но и на его окружение в первую очередь на его семью. В этой связи важное значение для реабилитационной программы имеют групповая (психо)терапия, семейная терапия, трудовая терапия и терапия средой.
Дети-инвалиды в системе семейных отношений
В декларации о правах инвалидов говорится, что эти люди имеют неотъемлемое право на уважение их человеческого достоинства. Инвалиды, каковыми бы ни были происхождения, характер и серьезность их увечий и недостатков, имеют те же основные право, что и их сограждане того же возраста. Это, прежде всего, означает, что у них есть право на удовлетворительную жизнь и меры, которые могут помочь им обрести максимальную самостоятельность. Здоровье и благополучие детей - главная забота семьи, государства и общества. Первоосновой защиты детства выступает правовая база. Она включает международное законодательство, российские государственные законы и местные положения, инструкции и методики. Семья – ближайшее и первое социальное окружение, с которым сталкивается ребенок. Появление ребенка с ограниченными возможностями действует на родителей удручающе. Если рождение нормального ребенка привносит в жизнь семьи новое, не испытываемое до этого наслаждение
человеческого бытия: переживания чувств радости, гордости, нежности, то рождение ребенка с дефектом, расценивается как жизненная катастрофа. На этой почве часто возникают между супругами конфликты. Немало случаев, когда родители отказываются от таких детей, оставляют их в родильных домах или передают на воспитание в специализированные учреждения. Общеизвестно, что в семьях детей-инвалидов происходят качественные изменения на трех уровнях: психологическом - в силу хронического стресса, вызванного заболеванием ребенка, постоянными и различными по своей природе психотравмирующими воздействиями; социальном - семья этой категории сужает круг своих контактов, матери чаще всего оставляют работу; рождение ребенка деформирует отношения между супругами, соматическом - переживаемый родителями стресс, выражается в различных психосоматических заболеваниях. В целом, рождение ребенка с дефектом развития действует на разных родителей не одинаково, но в большинстве своем проявляется как сильнейший психологический стресс, последствием которого может быть возникновение так называемого травматического невроза, т. е. нарушение функционирования психики в результате пережитого шока. большинство родителей постепенно обретают силы, чтобы вернуться к обыденной жизни и заняться воспитанием ребенка. Однако сильный шок, пережитый ими ранее, способен возвращаться к ним в виде «ретроспективных» тревог, бессонницы, нервных срывов, периодических депрессий. Выделяют несколько схем поведения родителей на появление ребенка, имеющего тот или иной дефект. Это:
Принятие ребенка и его дефекта
– родители принимают дефект, адекватно оценивают его и проявляют по отношению к ребенку настоящую преданность. У родителей не проявляются видимые чувства вины или неприязни к ребенку. Главным девизом считается: «необходимо достигнуть как можно больше, где возможно». В большинстве случаев вера в собственные силы и способности ребенка придают таким родителям душевную силу и поддержку.
Реакция отрицания –
отрицается, что ребенок страдает дефектом. Планы относительно образования и профессии ребенка свидетельствуют о том, что родители не принимают и не признают для своего ребенка никаких ограничений. Ребенка воспитывают в духе чрезвычайного честолюбия и настаивают на высокой успешности его деятельности.
Реакция чрезмерной защиты, протекции, опеки.
Родители наполнены чувством жалости и сочувствия, что проявляется в чрезмерно заботливом и защищающим ребенка от всех опасностей типе воспитания. Аномальный ребенок является предметом чрезмерной любви матери, родители стараются за него все сделать, в результате чего он может долго, а иногда всю жизнь находиться на инфантильном уровне.
Скрытое отречение, отвержение ребенка.
Дефект считается позором. Отрицательное отношение и отвращение по отношению к ребенку скрывается за чрезмерно заботливым, предупредительным воспитанием. Родители «перегибают палку» в выполнении своих обязанностей, педантично стараются быть хорошими.
Открытое отречение, отвержение ребенка.
Ребенок принимается с отвращением и родители полностью осознают свои враждебные чувства. Однако для обоснования этих чувств и преодоления чувства вины родители обращаются к определенной форме защиты. Они обвиняют общество, врачей или учителей в неадекватном отношении к дефекту и ребенку инвалиду. Ребенок с дефектом является для родителей не только источником отрицательных эмоциональных переживаний. Его появление вносит существенные коррективы в привычный быт семьи, изменяет отношение к другим детям. Часто семьи тратят немало сил, чтобы как-то приспособиться к своему
несчастью. Нередки случаи, когда родители, ожидая насмешек и сочувствия, стесняются выходить на прогулку с малышом и делают это «крадучись», «тайком», в темное время суток, вдали от людей. Семьи с детьми-инвалидами - особая категория, относящаяся к «группам риска». Известно, что количество психических (невротически и психосоматических) расстройств в семьях с детьми, имеющими ограниченные возможности выше, чем в семьях, не имеющих детей-инвалидов в 2,5 раза. Распад семей с детьми-инвалидами происходит значительно чаще. Семьи в процессе воспитания, становления социальной интеграции ребенка-инвалида сталкиваются с большим числом трудностей. Прежде всего, это оказание помощи детям, переживающим свою незащищенность, общественное пренебрежение. Порой сами близкие люди ребенка-инвалида пребывают в состоянии хронического стресса, вызванного его болезнью, обстоятельствами лечения, воспитания, обучения, профессионального становления. В целом переживают за его будущее. Все это затрудняет социальную интеграцию ребенка, имеющего ограниченные возможности в среду его здоровых сверстников. Вызвано это во многом тем, что наше общество, к сожалению, не подготовлено к восприятию таких детей. Существует своеобразная «психологическая стена» между здоровыми людьми и людьми, имеющими ограниченные возможности. От этого страдают не только больные дети, но и все общество, поскольку при таком отношении у людей возрастает моральная черствость к несчастью другого человека и к незащищенным слоям населения в целом. Многие родители не могут смириться с тем, что ребенок у них родился с дефектом и, нередко зная, что изменить ситуацию невозможно, прилагают неимоверные усилия, не считаясь ни со временем, ни со средствами, странствуют по врачам и экстрасенсам, надеясь на «чудо». Немало вопросов возникает у родителей в связи с организацией жизни и воспитания ребенка с учетом дефекта. Большинство из них, ожидая рождения здорового ребенка, оказываются психологически и практически неподготовленными к тому, чтобы воспитывать ребенка с физическими или психическими ограничениями. Пройдет время, они отойдут от первоначального шока и начнут осваивать науку воспитания такого ребенка, перенимать опыт других семей, накапливать свой опыт, причем, в большей степени на основе проб и ошибок. Появление ребенка с ограниченными возможностями в семье ставит родителей перед фактом расширения социальных контактов с различными учреждениями, организациями и службами. Осознавая свою ответственность перед малышом, родители должны, не теряя времени, начинать действовать, проявляя соответствующую активность с целью создания необходимых условий для организации полноценного развития и воспитания ребенка. Такая активность полезна в двух отношениях. Во – первых, она позволит родителям легче пережить депрессивное состояние, вызванное появлением ребенка с дефектом развития, во – вторых, разумная активность может дать позитивный импульс для своевременного его лечения, воспитания и развития. У родителей больного ребенка нередко возникает необходимость в помощи социального работника, чтобы получить информацию о нужных для его лечения и реабилитации специалистах, подобрать информацию о возможных пособиях, льготах, дотациях, выбрать соответствующее образовательное учреждение для ребенка. Он также может представлять интересы семьи в различных государственных и общественных фондах, учреждениях, организациях, подыскать няню или учителя для ребенка, собрать документы для решения вопросов, актуальных для семьи и ребенка, а также познакомить с семьями, которые успешно решают те же задачи и др. Так же родителям необходимо иметь информацию о тех организациях, где они могли бы получить требуемую помощь. К ним можно отнести:
 территориальные или районные центры социального обслуживания или социальной защиты населения. В названном центре можно зарегистрировать семью и ребенка, стать постоянным его клиентом и пользоваться услугами, перечень которых достаточно широк;  реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, в задачу которых входит оказание медицинской, социальной и психолого- педагогической помощи детям;  городские или районные комитеты по защите прав материнства и детства. В них можно получить консультацию о льготах, в фондах помощи и другим вопросам;  специальные образовательные учреждения – детские сады, школы, интернаты;  ассоциации и другие объединения родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями, которые предназначены для оказания семьям необходимой эмоциональной поддержки, передачи опыта воспитания детей, защиты прав семей и др. Особое внимание должно уделяться знакомству родителей с нормативными документами, социальными гарантиями и льготами детей-инвалидов и их семей. Таким образом, для успешного достижения цели реабилитации: социальной адаптации ребенка-инвалида необходимо решение ряда медико-социальных, социально-психологических и психолого-педагогических проблем не только детей, но и их родителей, а также активное включение семьи в реабилитационный процесс. Человек, имеющий инвалидность, имеет право на включение во все аспекты жизни общества, на независимую жизнь, самоопределение, свободу выбора, как все другие люди. Помочь ему реализовать это право, призвана система социальных служб, которой пока в государстве нет, но которая создается и апробируется. Программа реабилитации - это система мероприятий, развивающих возможности ребенка и всей его семьи, которая разрабатывается командой специалистов (состоящей из врача, социального работника, педагога, психолога) вместе с родителями. Во многих странах такой программой руководит один специалист - это может быть любой из перечисленных специалистов, который и отслеживает и координирует реабилитационную программу (специалист-куратор). Такая система мероприятий разрабатывается индивидуально для каждого конкретного ребенка и семьи, учитывая как состояние здоровья и особенности развития ребенка, так и возможности и потребности семьи. Программа реабилитации может разрабатываться на различный срок - в зависимости от возраста и условий развития ребенка. По прошествии установленного срока специалист-куратор встречается с родителями ребенка. Чтобы обсудить достигнутые результаты, успехи и неудачи. Необходимо также проанализировать все позитивные и негативные незапланированные события, произошедшие в процессе выполнения программы. После этого специалист (команда специалистов) вместе с родителями разрабатывают программу реабилитации на следующий период. Программа реабилитации - это четкий план, схема совместных действий родителей и специалистов, способствующих развитию способностей ребенка, его оздоровлению, социальной адаптации (например, профессиональной ориентации), причем в плане обязательно предусматриваются мероприятия относительно других членов семьи: приобретение родителями специальных знаний, психологическая поддержка семьи, помощь семье в организации отдыха, восстановление сил и т.д. Каждый период программы имеет цель, которая разбивается на ряд подцелей, поскольку предстоит работать сразу в нескольких направлениях, подключая к процессу реабилитации разных специалистов.
Допустим, необходима программа, которая будет включать следующие мероприятия: * медицинские (оздоровление, профилактика); * специальные (образовательные, психологические, социальные, психотерапевтические), направленные на развитие общей или точной моторики, языка и речи ребенка, его умственных способностей, навыков самообслуживания и общения. При этом остальным членам семьи необходимо разбираться в тонкостях детского развития, учиться общению друг с другом и с малышом, чтобы не усугубить первичные дефекты развития неблагоприятными воздействиями извне. Поэтому в программу реабилитации будут входить организация благоприятного окружения ребенка (включая обстановку, специальное оборудование, способы взаимодействия, стиль общения в семье), приобретение новых знаний и навыков родителями ребенка и его ближайшим окружением. После начала выполнения программы осуществляется мониторинг, т.е. регулярное отслеживание хода событий в виде регулярного обмена информацией между специалистом-курьером и родителями ребенка. При необходимости куратор содействует родителям, помогает преодолевать трудности, ведя переговоры с нужными специалистами, представителями учреждений, разъясняя, отстаивая права ребенка и семьи. Куратор может посещать семью, чтобы лучше разобраться в трудностях, возникающих при выполнении программы.
Таким образом,
программа реабилитации есть цикличный процесс. Программа реабилитации предусматривает, во-первых, наличие междисциплинарной команды специалистов, а не хождение семьи, имеющей ребенка-инвалида, по многим кабинетам или учреждениям, а во-вторых, участие родителей в процессе реабилитации, которое представляет собой наиболее сложную проблему. Установлено, что детям удается достичь гораздо лучших результатов, когда в реабилитационном процессе родители и специалисты становятся партнерами и вместе решают поставленные задачи.