Социально-психологические

особенности

работы

с

семьей,

имеющей

ребенка-инвалида

Нельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо

воспринимать все типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи «ребёнок — мать

— семья» (мать — отец, мать — ребёнок — инвалид, мать — здоровый ребёнок, отец —

ребёнок-инвалид, отец — здоровый ребёнок, ребёнок — инвалид — здоровый ребёнок). Эта

микросистема

находится

в

постоянном

взаимодействии

с

другими

микросистемами

(социальные педагоги, юристы, медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.).

Микросистема

функционирует

в

контексте

экосистемы

—

это

индивиды,

службы

и

организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или

образовательные

программы.

Значительная

социальная,

психологическая

и

практическая

помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы

могут

защищать

права

семей,

оказывая

влияние

на

социальную

политику,

внося

конструктивные

инициативы

во

властные

структуры.

Ассоциации

родителей

детей

с

ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи — они

все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи

детям.

В

экосистему

входят

те

институты,

в

которые

семья

может

не

включаться

непосредственно,

но

которые

могут

опосредованно

оказывать

воздействие

на

семью:

средства

массовой

информации;

система

здравоохранения;

система

социального

обеспечения; система образования. Макросистема охватывает социокультурные, социально-

экономические и политические факторы. Это и влияние широкого социального окружения на

формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего

ребёнка.

Это

и

характер,

и

уровень

ресурсов

семьи.

Это

и

состояние

экономики,

и

политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество

программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей. Таким образом, усилия должны

быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать

условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными

возможностями.

Именно

в

семье

формируется

та

социальная

роль,

которую

он

будет

демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию

факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения

только в семье может быть выработана единственно правильная установка — адекватно

рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка. Подводя итог

сказанному, можно сделать вывод — инициатива реабилитации ребёнка в семье должна

совпадать

с

инициативой

реабилитации

самой

семьи.

И

здесь

роль

общественных

объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима. Вторая точка приложения

социальной-психологической

работы

по

реабилитации

ребёнка

с

ограниченными

возможностями и семьи — состыковка нисходящих и восходящих программ реабилитации.

Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролируется

главным образом государством, и ориентирована на долгосрочное исполнение и весь массив

и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за

материальных трудностей, отсутствия методологии не находят поддержку и в лучшем случае

сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает

какую-то частную задачу. Отсутствие общегосударственного подхода в реабилитации семьи

не стимулирует заинтересованность власти на местах развивать технологию социальной

работы

с

детьми-инвалидами

и

их

родителями.

Из

всего

вышесказанного

вытекают

конкретные задачи реабилитологов, социальных работников и представителей общественных

объединений.

Это:

превращение

семьи

в

реабилитационное

учреждение;

реабилитация

самой семьи; состыковка восходящих и нисходящих инициатив. Говоря проще, это забота о

правах

инвалидов;

предоставление

конкретной

помощи

инвалиду,

его

семье;

принятие

участия в разработке программ социального обеспечения; стимулирование усилий семьи по

реабилитации

ребенка-инвалида;

интеграция

инвалида

и

его

семьи

в

жизнь

местного

сообщества.

«Обобщённый»

психологический

портрет

родителей

детей-инвалидов

характеризуется выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью,

хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей

инициативе

родители

редко

вступают

в

контакт

с

незнакомыми

людьми,

настороженно

относятся ко всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при

виде их больного ребёнка способствует тому, что родителе начинают скрывать ребёнка от

посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё

больше способствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок

становится причиной семейных конфликтов, приводят» нередко к дестабилизации семейных

отношений, распаду семьи, а неполная семья — это тормоз в физическом и психическом

развитии

ребенка.

Дефект

ребенка

некоторые

родители

воспринимают

как

собственную

неполноценность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины,

вины перед ребенком и окружающими их людьми. Похожая статья: Организация работы с

семьей, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, в условиях ДДИ

«Южное

Бутово»

По

мере

взросления

ребёнка

проблем

не

становится

меньше,

они

приобретают

социальную

окраску.

Опросы

родителей

показывают,

что

если

заботы

и

проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведением, сном, ходьбой

и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего

ребёнка, его профессионального определения и его отношений с окружающими. Ситуация в

семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине

трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспечения платного ухода,

медицинских

консультаций,

приобретения

лекарств,

дополнительного

питания,

реабилитационных

средств.

Обобщая

сказанное

выше,

можно

утверждать,

что

дефект,

ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, которые реализуются в

соответствии

с

решением

тех

или

иных

задач

семьи

с

ребёнком

с

ограниченными

возможностями:

высокий

—

с

активным

преодолением

и

низкий,

заключающийся

в

приспособлении к нему (к дефекту). Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией

обеспечивает удовлетворение потребностей ребёнка в признании, в самостоятельности, не

ограничивает его в общении и взаимодействии с другими детьми и взрослыми. Если выбрана

вторая

стратегия,

то

ребёнку

прививается

специфический

статус,

который

становится

организующим

фактором

всей

жизни

семьи.

Роль

больного,

инвалида

удовлетворяет

потребность

ребёнка

в

признании,

любви,

заботе,

но

существенно

ограничивает

его

самостоятельность,

развитие

способностей

к

социальной

адаптации.

В

связи

с

этим

специалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболее часто в

семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль

воспитания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в

преданности

ему,

что

приводит

к

формированию

у

ребёнка

эгоцентрических

установок,

отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и

долга.

Контакт

с

окружающими

нарушается,

что

сказывается

на

последующем

приспособлении ребёнка к социуму. В 50 % случаев у родителей отмечается неуверенность в

своих силах, воспитательных возможностях, и они идут на поводу желаний и потребностей

своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что «гиперопёка ведёт к

возникновению

выученной

беспомощности».

Реже,

но

наблюдается

эмоциональное

отвержение больного ребёнка. Родители, недопонимая сложившейся ситуации, пытаются

компенсировать своё негативное или пассивное отношение к ребёнку подчёркнутой заботой о

его здоровье и материальном благополучии. В этих семьях нет тесного эмоционального

контакта

родителей

с

детьми.

Часто

родители

обвиняют

врачей

в

возникновении

и

неизлечимости болезни у ребёнка. Благоприятным типом семейного воспитания считается

«принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него,

поощряют,

наказывают,

одобряют

независимость

ребёнка.

Если

родители

хотят

понять

ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной стороны, они

являются окружающей средой, в которой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются

непосредственными

участниками

становления

ребёнка

в

борьбе

с

болезнью.

При

этом

родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те

функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными

и лучшим образом развитыми. Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться

кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более

оптимальному

пути;

обучить

правильному

пониманию

своих

тяжелых

обязанностей;

вооружить

хотя

бы

минимумом

психологических,

педагогических,

медицинских

знаний

и

раскрыть

возможности

их

использования;

помочь

родителям

признать

за

ребёнком

потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным

препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья. Все услуги должны

быть

скоординированы

таким

образом,

чтобы

помочь

детям

и

их

семьям,

поддержать

индивидуальное

и

семейное

развитие

и

защитить

права

всех

членов

семьи.

Помощь

максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не в

изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении —

забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, системы социальной

защиты

населения.

Сами

родители,

общественные

и

необщественные

организации

и

объединения должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи,

имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем,

способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию,

обучению,

социальной

адаптации

и

интеграции

ребенка-инвалида.

Похожая

статья:

Социально-психологические особенности пациентов, больных туберкулезом Исследования

показывают,

что

среди

семей,

воспитывающих

ребенка-инвалида

значительный

процент

составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине

рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к

проблемам

семьи

ребенка

с

ограниченными

возможностями

прибавляются

проблемы

неполной семьи. В работе проанализированы психологические и медико-социальные группы

проблем. При этом делается вывод о том, что проводимые в России государственные меры

демографической политики, помощи семьям с детьми-инвалидами носят разрозненный, в

большинстве

случаев,

малоэффективный

характер.

В

литературе

показано,

что

нельзя

изучать

ребёнка

с

ограниченными

возможностями

в

отрыве

от

семьи,

и

поэтому

надо

воспринимать все типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи «ребёнок — мать

— семья» (мать — отец, мать — ребёнок — инвалид, мать — здоровый ребёнок, отец —

ребёнок-инвалид, отец — здоровый ребёнок, ребёнок — инвалид — здоровый ребёнок). Эта

микросистема

находится

в

постоянном

взаимодействии

с

другими

микросистемами

(социальные педагоги, юристы, медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.).

Благоприятным типом семейного воспитания считается «принятие и любовь», где родители

помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют

независимость ребёнка. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-

инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то

есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми. Работа с родителями

предполагает

следующее:

направить

их

усилия

по

более

оптимальному

пути;

обучить

правильному

пониманию

своих

тяжелых

обязанностей;

вооружить

хотя

бы

минимумом

психологических,

педагогических,

медицинских

знаний

и

раскрыть

возможности

их

использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность.

Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития

ребёнка-инвалида становится сама семья. Родители, организации и объединения должны

воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с

недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать

устранению

всех

препятствий,

мешающих

успешному

социальному

развитию,

обучению,

с о ц и а л ь н о й

а д а п т а ц и и

и

и н т е г р а ц и и

р е б е н к а - и н в а л и д а

в

с о ц и у м .